Gastrostomía: Cuidados y beneficios!!

Como ya les había prometido, el tema de la gastrostomia; les voy a contar como ha sido mi experiencia tanto con el paso de la comida como con el cuidado del estoma (abertura artificial que hay entre la cavidad del estomago y la piel). 

El 2 de mayo, realizaron su gastrostomia !!

Si alguna vez tienen que pasar por esto, les quiero decir que no es fácil entender que tu hijo debe pasar por este proceso, así tu sepas el beneficio que va a tener en tu hijo. Esteban salio muy pálido y adolorido de su cirugía, eso duele mucho y aumenta la impotencia; el cirujano nos recomendó ayuno por un día. En estos casos, solo queda hacer lo que hizo mi esposo por 24 horas seguidas, consentirlo y arruyarlo mucho para que duerma las próximas 24 horas de ayuno, si logras hacerlo no va a llorar tanto por hambre y por lo tanto no lastima su herida quirúrgica.  

Cuando iniciamos su comida, la pasamos lento y espaciada, sin embargo, se quejaba de dolor. Por eso decidimos por dos semanas, darle casi la mitad del volumen que le dábamos y darle mas tomas al día y funcionó. 

Al principio te colocan una sonda de gastrostomia (Esteban la tuvo por dos meses) y después te colocan un botón de gastrostomia que es mucho mas práctico. Consigue "bodies" con botones al frente  para alimentarlo sin tener que retirar su ropa. 

En cuanto a la sonda de gastrostomia, les recomiendo fijar con fixomull tanto el disco como la sonda con eso evitan el roce del disco y un accidente (tu hijo fácilmente puede coger la sonda como juego y quitársela), si te ocurre eso te recomiendo introducir nuevamente la sonda con el balón desinflado, inflar el balón con agua (2cm),  fijarla con cinta y salir corriendo a urgencias. 

En la imagen se puede ver como la fijaba, a veces colocaba debajo de su disco una gasa porque pueden tener algo de secreción (serosanguinolenta), si es amarillo y huele mal no es normal !

Cuando nos cambiaron a botón, fue muy bueno, mas por el tema de la ropa. Pese a los cuidados que tuvimos, esteban tuvo una complicación muy común que se llama granuloma (tejido cicatricial del estoma). 

Este granuloma creció con el tiempo, hay niños que tienen mas predisposición a hacer este tipo de complicaciones en la piel pese al cuidado. Aun estamos lidiando con esto, se han intentado varias cosas para disminuirlo como protectores para el estoma, nitrato de plata y agua oxigenada con agua, todos estos tratamientos fueron recomendados por sus médicos tratantes. 

Les quiero mostrar los protectores para el estoma, me han gustado mucho !! Me ayudó a hacerlos una modista, si tienen dudas me pueden escribir ! 

Gracias a la alimentación que ha tenido esteban por su gastrostomia ha subido mucho de peso y talla, se ve como su neurodesarrollo se disparó a medida que iba dejando atrás su desnutrición global. En medicina, se registra la ganancia de peso y talla por unas tablas de crecimiento, para que se den una idea, Esteban se encontraba en desviación estándar (DE) -3 y ahora se encuentra entre +1 y +2. (percentil 30% de peso y 50% de talla). 

En esta imagen quedo al revés el antes y el después!! 

Después vamos a hablar de la cánula nasofaringea, es la trompeta azul que se ve en su nariz.