El mundo con Esteban

No pretendo ser experta en el tema, solo quiero que sepan los beneficios que ha tenido en mi hijo Esteban. Mi hijo desde los 4 meses después de la larga hospitalizacion en UCI, le mandaron terapia integral, es decir, física, fonoaudiologia y ocupacional.  Me gustó mucho pero después de un tiempo, me preguntaba si realmente estaban sirviendo estas terapias y me preguntaba si mi hijo debía tener la misma evolución con terapeuta o sin ellas ya que cognitivamente el no tiene ninguna alteración. Sin embargo, seguí las recomendaciones de sus médicos y continuamos con las terapias.  Cada mes le decía al pediatra que no veía mejoría sino retroceso sobre todo en la alimentación. Nunca me abría la boca cuando le acercaba una cuchara, no podía ver un tetero porque lloraba, veía que cada día tenia mas tedio por el tema de la comida y todo se lo daba por gastrostomia hasta el agua. Me daba mucha tristeza saber que mi hijo tenia aversión por uno de los placeres de la vida.  Por casualidad

Escuché alguna vez que si uno desea resolver sus problemas es mejor escribirlos. Y a pesar de todo lo que hemos superado con las vivencias de Esteban, aún creo que me hace falta una cosa por resolver.  Las malas experiencias que hemos tenido con la sociedad por el defecto facial de mi hijo, algunos dirán que exagero, pero como dicen por ahí: Quien lo vive, es quien lo siente !  Les quiero contar solo ALGUNAS de las experiencias que hemos tenido que vivir, especialmente, yo como mamá que trabajo en casa.  La primera situación fue en un laboratorio Clínico. Mi hijo acababa de salir de su hospitalización de mes y medio en el Hospital de la misericordia, es decir, tenía 4 meses. El pediatra nos envió varios exámenes de rutina para saber si Esteban tenia anemia o alguna deficiencia en su organismo por su desnutrición global en recuperación.  Tratamos de salir muy temprano (7am) para no tener que hacer tanta fila, sin embargo, cuando llegamos habían mas de 40 personas esperando

Primero coloco las frutas y verduras que quiero que mi hijo coma el día de hoy. Después, corto y mido la cantidad de fruta y verduras que voy a preparar. En el caso de Esteban que tiene 11 meses: le doy una taza de frutas y una taza de verduras. De proteína, doy dos pedazos del tamaño de sus dedos de la mano. Coloco adicional una papa criolla y listo. Lavo solo con agua, la comida que voy a cocinar.  Pongo a hervir agua, en una olla pequeña y cuando esté hervida, coloco los alimentos a cocinarse a baño maría y dejo el fogón en bajo, con el fin de que no se pierdan los nutrientes. Cuando ya veo que todo cocinó, lo licuo y añado agua hasta alcanzar la consistencia que quiera.  Lo paso por el colador.  Después añado una cucharada de aceite de oliva y licuo un poco nuevamente.  Finalmente los distribuyo en 3 teteros para su desayuno, almuerzo y cena.  Mi hijo ademas come cereal de quinoa y 5 cereales y toma leche de formula.  El día de hoy comió

La alimentación complementaria no ha sido del todo fácil. Cuando tienes un bebé con gastrostomia tienes el doble de trabajo. Por un lado, debes preparar la comida que le vas a pasar por la gastrostomia para que quede con una adecuada consistencia. Y por otro lado, debes darle comida que llame su atención e intentar que te reciba o al menos juegue con ella. Esteban es un caso particular, ya que lo usual, es que los niños tengan gastrostomia para aumentar requerimientos calóricos como en el caso de enfermedad cardíaca, por defectos al nacimiento. O porque sencillamente tiene un trastorno en la deglución, en donde no puede pasar la comida (especialmente la liquida) porque tiene riesgo de broncoaspiración. La indicación de Esteban para gastrostomia, es porque el no tiene una adecuada aceptación a la comida, e inclusive llegó a desnutrición global.  El, por su defecto en su maxilar, no puede cerrar su boca de forma normal, eso limita mucho que el tome de biberón y seno. Algunos f

Realmente si hace mas de un año como médico, me hubiesen preguntado sobre la cánula nasofaringea como manejo de hipoplasia del tercio medio nasal, permeabilización de vía aérea superior para tratar SAHOS, me hubiese sentido la mujer más ignorante en el tema, pero eso es lo fantástico de ser mamá de un guerrero; que todos los días aprendo algo nuevo, hasta me ha enseñado de mi profesión, así que gracias hijo.  Como ya había mencionado antes, el Dr Gilberto Marrugo ha sido la persona que más nos ha ayudado a solucionar los problemas médicos que hemos tenido con esteban por su condición física.  Les cuento por "encima" con lo que nació Esteban: Nació con el tercio medio de su nariz mas pequeño de lo normal y además su maxilar superior tampoco crece de la misma forma que el resto de su cara, por esto ha tenido múltiples consecuencias como; alteración en el sueño (síndrome de apnea hipopnea obstructiva del sueño o por su siglas SAHOS); trastorno en la deglución de fase prep

Como ya les había prometido, el tema de la gastrostomia; les voy a contar como ha sido mi experiencia tanto con el paso de la comida como con el cuidado del estoma (abertura artificial que hay entre la cavidad del estomago y la piel).  El 2 de mayo, realizaron su gastrostomia !! Si alguna vez tienen que pasar por esto, les quiero decir que no es fácil entender que tu hijo debe pasar por este proceso, así tu sepas el beneficio que va a tener en tu hijo. Esteban salio muy pálido y adolorido de su cirugía, eso duele mucho y aumenta la impotencia; el cirujano nos recomendó ayuno por un día. En estos casos, solo queda hacer lo que hizo mi esposo por 24 horas seguidas, consentirlo y arruyarlo mucho para que duerma las próximas 24 horas de ayuno, si logras hacerlo no va a llorar tanto por hambre y por lo tanto no lastima su herida quirúrgica.   Cuando iniciamos su comida, la pasamos lento y espaciada, sin embargo, se quejaba de dolor. Por eso decidimos por dos semanas, darle casi l

Quise hacerlo en dos partes este tema ya que en el momento en que nos encontramos, el día que conocimos al Dr. Gilberto Marrugo, debí cambiar aun mas mi alternativa de lactancia materna.  En esa misma época, Esteban se enfermó tuvo bronquiolitis (primer episodio sibilante en niños menores de 2 años), lo hospitalizamos porque todo lo que comía lo vomitaba y fue remitido al Hospital de la misericordia a la UCI neonatal, a pesar de que mi hijo tenia dos meses y medio, pesaba lo mismo que un recién nacido por eso quedó en esa unidad. Fue muy triste saber que a pesar que lo despertamos cada 3 horas a comer y le insistimos tanto, mi hijo llegó a la desnutrición global.  En ese Hospital, son demasiadas las personas que ayudaron a Esteban. Desde las auxiliares de enfermería enamoradas de mi hijo (¿cómo no enamorarse?), hasta las terapeutas y médicos especialistas. Siempre recuerdo con mucho aprecio a la Dra. Ligia Quintero, quien ha sido, por decirlo así, cómplice de gran parte de las

Al día siguiente de que mi hijo nació, empezó mi momento para ser madre. Me levante muy temprano con ganas de visitarlo, me trasladaron hasta la UCI neonatal para compartir con mi hijo, lo miré y me pareció que se veía mas hermoso que el día que nos conocimos. Estaba con una sonda por la boca para alimentarse con formula, me explicaron que mi hijo respiraba de forma inusual pero que no necesitaba oxigeno, por eso preferían darle comida con una sonda para evitar que broncoaspirara, es decir, querían evitar que la comida se pasara a los pulmones. Por muy fuerte que quería estar para mi hijo aun estaba muy inflamada de mi barriga y dolía mucho quedarme sentada por la episiorrafia (sutura de un desgarro vaginal); así que salí para ordeñarme al banco de leche. Me explicaron que debía hacer y empece mi tarea. Es demasiado desgastante y doloroso sacarte leche con una maquina y con masajes, sin el estimulo de succión de tu hijo, estuve media hora intentándolo y solo salieron dos gotas d

Me atrevo a escribir este blog , donde voy a exponer tantos pensamientos y sentimientos íntimos de mi experiencia como mamá pero sé que vale la pena compartir mi experiencia para que otras personas que hayan vivido momentos similares se identifiquen conmigo y espero que compartan  lo que sienten o viven ahora con sus hijos.  Soy la mamá de Esteban, un bebé de 11 meses que tiene hipoplasia del tercio medio de la cara.  El nació en una familia, en donde nos preparamos para que el existiera. Nosotros somos médicos y siempre he incentivado en las mujeres que alguna vez asistieron a mi consultorio, que hagan preconcepcional, es decir, que tomen ácido fólico, 3-6 meses antes de la concepción, que se tomen exámenes generales y que se vacunen, para saber que su cuerpo esta sano y preparado para recibir a ese bebé; así mismo, lo hicimos nosotros.  El día que nació Esteban, todo fluyo mejor de lo que esperaba, fue el parto que toda mujer desea, con poco dolor, con un excelente ginecól